Clicky

Ervaring Tineke


Ervaring Tineke

nieuws Bijna één op de vijf Vlaamse middelbare scholieren (18,3%) heeft af te rekenen met permanente tinnitus. Ik ben ook bij de tandarts geweest en volgens hem had ik een geirriteerde kaak, inderdaad door tandenknarsen en zo. Zo`n geluid kan in alle mogelijke vormen voorkomen: ruisen, geluid als van de zee, fluiten, suizen, muzikale geluiden, hoog of laag, continu of afwisselend, hard of zacht. Mijn vader is brandweerman en alhoewel je er niet meteen aan denkt heeft hij veel mensen moeten vinden die er een eind aan hebben gemaakt, meestal door voor een trein te springen. als je voorzichtig doet heb je nog jaren stapplezier en een goed gehoor. Het enigste vervelende is, dat de tinnitus van Arda niet over is. Zijn er mensen die er meer van weten?

Hyperacusis kan verschillende oorzaken hebben. IgM Ak konnen auch nach ausgeheilter infektion mit oder ohne IgG jahrelang persistieren. Er zijn op internet allerlei forums waar u van alles over Tinnitus kunt vinden. Ervaringrijk.nl is een onderdeel van het project Ervaringskennis. Dankzij deze hulpmiddelen kunnen we hopelijk overleven in deze wereld vol herrie, of … spannen we het paard gewoon achter de wagen? Pas 2 jaar later kwam ik er via het internet achter dat ik Tinnitus had en dat er heel veel mensen met dit probleem kampen. Deze ontdekking was een grote schok voor mij.

De arts liet mij aan mijn lot over en ontkent. Kortom: door de media heisa errond ziet men iedereen die tinittus heeft zelf verantwoordelijk voor die tinittus… Toen heb ik ook het Tinnitus en Hyperacusis forum van de NVVS leren kennen. Als je mee bent met vrienden kan je ook niet gewoon weglopen en vragen gaan we naar huis. Die eerste maanden dat ik die oorsuizingen had waren een hel. Je hebt ineens lawaai in je hoofd zitten en weet niet hoe je hier mee moet omgaan. Ik had veel last van paniekaanvallen, ik kon ’s nachts moeilijk slapen en kon me heel moeilijk concentreren op mijn studies.

Niemand kan begrijpen hoe het is om constant lawaai in je hoofd te hebben en hoe bang je daar van wordt. Een bron-in-je-hoofd: iedereen kan dat zelf ervaren. De eerste maanden ging ik niet meer uit en vermeed zo veel mogelijk lawaai. Maar na een tijdje ging het weer beter met me. Ik begon te wennen aan de pieptonen in mijn hoofd en begon stilaan weer dingen uit te proberen en ging zelfs terug op stap, weliswaar altijd met beschermende oordopjes in. Veranderde activiteit Toen alle schokjes gegeven waren, keken de onderzoekers of de activiteit van de hersenschors, in het deel waar geluid verwerkt wordt, was veranderd. In die periode heb ik ook mijn vriend leren kennen.

Luister naar je hart en gluur naar het mooiste in ‘t leven! Maar geleidelijk aan begon ik heel gevoelig te worden voor geluiden en mijn pieptonen in mijn oren werden luider. Wat ik wel merk is dat jij een stelling doet, die simpel terug na te gaan is, en waarvan ik beweer dat die haast ONMOGELIJK kan kloppen met een externe bron. Er kwamen zelfs nieuwe geluiden bij. Ik durfde niet meer op stap en uiteindelijk ook niet meer naar dingen zoals de fitnesszaal, de bioscoop of een rustig café. Want telkens als ik in contact kwam met harde geluiden, dan gingen mijn oren luider piepen. Echt bergafwaarts ging het in april 2002 na een voorval aan de universiteit.

Tijdens een fictief politiek debat in een les, wilden een paar studenten een grap uithalen en een aanslag insinueren. Plotseling gingen alle lichten in de aula uit en hoorden we 2 hele luide knallen. Sinds die 2 knallen zijn mijn oorproblemen drastisch verergerd. Maar heb wel de indruk dat kou een rol kan spelen. Vandaag is het zelfs zo erg dat stemmen van mensen pijn doen aan mijn oren of de vogeltjes die buiten fluiten in de zomer. Ook bijvoorbeeld het gezoem van een pc is voor mij een heel erg storend geluid. Heel mijn leven staat op zijn kop sinds die fatale dag.

Naar de les gaan werd heel zwaar door al het geroezemoes van de studenten en de professor die in zijn microfoon brult. Ik kan sindsdien niet meer op café of naar feestjes, niet meer gaan fitnessen enz. Zelfs winkelen is moeilijk geworden omdat in alle winkels de muziek vreselijk luid staat. Enkel af en toe op restaurant gaat nog als er geen luide achtergrond muziek is en er niet te veel geroezemoes van mensen is. De meeste van je hobby’s moet je opgeven zoals dansen en aerobics en op zoek gaan naar rustigere hobby’s. Het is zo frustrerend dat je zoveel moet missen in het leven. Zo heb ik bijvoorbeeld de bruiloft van mijn beste vriendin niet volledig kunnen meemaken.

Slechts een uurtje op de receptie, langer kon ik het helaas niet volhouden. En de verjaardagsfeestjes van mijn petekindje, de bedrijfsfeestjes van mijn vriend, oudejaarsavond, verjaardagsfeesten en ga zo maar door. Ook op vakantie gaan is niet meer hetzelfde als vroeger. Met het vliegtuig reizen is bijna onmogelijk vanwege het vele lawaai en bijvoorbeeld citytrips naar drukke steden zijn ook niet meer echt aan mij besteed. Ik heb altijd en overal mijn oordopjes in, op straat, op het werk, zelfs als er vrienden thuis langskomen moet ik mijn oren beschermen. En ik kan eigenlijk niet meer dan 2 vrienden tegelijkertijd uitnodigen, want als mensen door elkaar beginnen te praten is dat vreselijk vermoeiend voor mijn oren en gaan ze luider piepen en krijg ik oorpijn. Bovendien kan ik vaak een gesprek met meerdere mensen niet meer volgen omdat het geroezemoes gewoon één lawaaibron wordt.

Met het openbaar vervoer gaan is onmogelijk geworden omdat dat te lawaaierig is en in de auto draag ik naast mijn oordoppen nog extra gehoorbeschermers zoals ze gebruiken op schietterreinen en in fabrieken. Gebruik incidenteel gehoorbescherming. Na de afwas heb ik oorpijn van het gekletter van het servies en stofzuigen en vlees braden moet ik aan mijn vriend overlaten omdat dat gewoonweg te veel lawaai maakt. En laat me niet beginnen over alle harde geluiden in een supermarkt. Op dit moment werk ik fulltime wat ook een regelrechte aanslag is op mijn oren en dus heel erg moeilijk vol te houden. ’s Avonds en in het weekend moet ik voornamelijk rusten en voor sociale activiteiten heb ik meestal geen energie meer over. Sinds ik werk zijn de suizingen ook weer luider geworden.

Op kantoor kom je heel de dag in contact met allerlei geluiden die niet te vermijden zijn zoals telefoongerinkel, vergaderingen, gezoem van airconditioning en dergelijke. En mijn mannelijke collega’s hebben helaas de neiging van altijd te “schreeuwen” in hun telefoon en iedereen luistert naar muziek op zijn pc. Het liefst zou ik gewoon thuisblijven waar het heerlijk stil is en ik alles onder controle heb, maar helaas accepteert onze maatschappij dat niet en waar moet je dan van leven? Ik hoop dat ik over een jaar parttime kan gaan werken, dat zou veel haalbaarder zijn. Je moet naast je werk ook nog een leven kunnen hebben en dat is momenteel erg moeilijk. Naast oorpijn heb ik ook veel last van een vervelende druk op de oren, alsof je in een vliegtuig zit. Af en toe heb ik ook vreselijke huilbuien en paniekaanvallen.

Dan ben ik zo boos, bang en verdrietig tegelijkertijd. Altijd dat lawaai in je hoofd dat nooit stopt en al het lawaai van het dagelijkse leven dat er nog eens dubbel zo hard bijkomt, de druk en pijnlijke steken in je oren en de voortdurende angst dat het erger wordt dan het al is… Dat is echt slopend. Vooral omdat het met de jaren ook steeds een beetje erger is geworden en dan ben je bang dat het zo blijft evolueren. En al die dingen in het leven die je moet opgeven, want alles wat sociaal en leuk is, is ook lawaaierig. Ook masseer ik mijn kaken om de spieren soepeler te maken. Die beperkingen die T en H met zich meebrengen zijn dan ook het ergst.

Ervaring Tineke
Al die leuke sociale dingen die je moet opgeven en de vele vrienden die je daardoor verliest. Je voelt je vaak heel erg eenzaam. Ook op het werk zorgt dit voor problemen. Ten eerste was het heel moeilijk om een geschikte werkplek te vinden die niet te lawaaierig is en waar je niet met 10 mensen of meer in een grote ruimte zit. Ten tweede kom je bij je collega’s heel asociaal over als je ’s middags niet mee luncht in de kantine omdat er te veel geroezemoes is en niet naar bedrijfsfeestjes komt en dergelijke. Slapen is ook een heel groot probleem geworden. Overdag heb je afleiding van je werk en de mensen om je heen.

Maar ‘s nachts is het plots zo stil en ben je helemaal alleen met het gepiep, gesuis, gesis in je hoofd. Het is stil rond je heen, maar niet in je hoofd. Daardoor raak je moeilijk in slaap en krijg je soms zware paniekaanvallen. Je wilt dat het stil wordt, maar dat lukt niet waardoor je je zo machteloos gaat voelen wat voor veel angst en frustraties zorgt. Ook word je vaak midden in de nacht ineens wakker van het gepiep en duurt het uren voor je weer in slaap kunt vallen. Ik heb wel naast mijn bed een klein radiootje staan dat ik op een ruiszender zet. Dat zachte geruis camoufleert een klein beetje het gepiep waardoor ik iets beter kan slapen.

Ook drink ik ’s avonds altijd een paar glazen wijn om te ontspannen en ik neem ook natuurlijke slaap/kalmeringspilletjes. Ik probeer zo veel mogelijk dingen uit om het slapen gaan minder angstaanjagend en moeilijk te maken. Maar elke nacht opnieuw lever je weer een strijd tegen je piep. Naast de nefaste uitwerking van Tinnitus en Hyperacusis op je sociale leven en je nachtrust, word je ook erg bang voor de toekomst. Steeds ben ik bang dat het nog erger gaat worden. Dat de oorsuizingen nog luider worden en dat ik nog gevoeliger word voor geluid dan ik al ben. En ik wil dolgraag trouwen en kinderen krijgen, maar ik weet niet of ik het lawaai van kinderen zal aankunnen.

Bovendien zal ik nooit echt een goede moeder kunnen zijn, ik zal mijn kinderen nooit kunnen bieden wat een andere moeder haar kinderen biedt. Ze zullen zich altijd beperkt voelen “want mama heeft pijn aan haar oren” en het idee dat je niet met je kinderen naar verjaardagsfeestjes, sinterklaasfeestjes, voetbalwedstrijden, balletoptredens en dergelijk kunt gaan is ondraaglijk. Ik merk dat nu al bij de kinderen van mijn zus. Ik vind het heel erg vermoeiend om in de buurt van kinderen te zijn en mijn oren reageren er ook altijd heel slecht op. En ik voel me schuldig dat ik niet de tante voor mijn neefjes kan zijn die ik wil zijn. Veel van mijn toekomstplannen zijn erg onduidelijk geworden en dat is heel erg frustrerend, zeker als je nog zo jong bent en je hele leven voor je hebt. Ook op het vlak van je carrière zorgen T en H dat je niet echt kunt doorgroeien.

Want functies met veel verantwoordelijkheden brengen veel stress met zich mee en zakenlunches, businesstrips en congressen vormen natuurlijk een groot lawaaierig struikelblok. Gelukkig heb ik een hele lieve vriend die mij heel hard steunt en me helpt tijdens de moeilijke momenten. Hoewel het voor hem ook erg zwaar is omdat hij altijd zo veel rekening met mij moet houden. Ik ben een extra stress factor in zijn leven en dat zorgt regelmatig toch voor problemen in onze relatie. Hij is heel begripvol, maar soms wordt het voor hem ook allemaal te veel. Hij moet de meeste sociale dingen alleen doen en hij moet veel depressieve momenten van mij verdragen. Met mij samen leven is zeker niet gemakkelijk.

We hebben al 6 jaar een relatie dus hij heeft mij leren kennen met mijn oorproblemen en heef ze ook zien verergeren. Hij heeft er dus samen met mij mee leren leven en heeft zich voor een groot deel aangepast. Hij is het gewend om in huis niet te veel lawaai te maken. Zo kijk ik bijvoorbeeld televisie zonder geluid en kijkt hij met de koptelefoon zodat hij het volume volledig zelf kan kiezen. Als hij naar muziek wil luisteren doet hij dat in een aparte kamer met de deuren dicht. Ik geef hem ook alle vrijheid om op stap te gaan met zijn vrienden. Het is niet omdat ik het niet meer kan, dat hij het ook moet laten.

Maar het is wel moeilijk om alleen achter te blijven. Ik voel me vaak eenzaam en gefrustreerd. Hierdoor voelt mijn vriend zich dan schuldig en ik voel me op mijn beurt dan weer schuldig dat hij zich schuldig voelt en zo kom je in een vervelende vicieuze cirkel terecht. Ik ben ook vaak jaloers op mijn leeftijdsgenoten die onbezorgd kunnen feesten en uitgaan en niet bang zijn voor de toekomst. Ik mis mijn oude leven enorm. Ook mijn ouders, mijn zus en een paar schaarse, goede vriendinnen zijn gelukkig een grote steun. Maar zelfs mijn ouders hadden er in het begin moeite mee om het allemaal goed te begrijpen en dachten soms ook dat het niet zo ernstig was als ik zei.

Nu begrijpen ze het volkomen, ook omdat ze het hebben zien verslechteren en ze zich geïnformeerd hebben over deze aandoeningen. Tinnitus en Hyperacusis zijn gewoon moeilijke kwalen in een wereld waar altijd en overal lawaai is. Zonder de hulp, steun en liefde van de mensen om me heen zou ik het niet aankunnen. Maar vaak voel ik me ook schuldig tegenover hen omdat ik ze vaak belast met mijn problemen tijdens de slechtere periodes. Ik voel me af en toe depressief en ik vind het heel erg dat ze zich dan zorgen om mij maken. Ik zou graag meer begrip willen krijgen van mijn omgeving over onze “onzichtbare handicap”. Als ik in een restaurant of winkel bijvoorbeeld vraag om de muziek zachter te zetten reageren mensen altijd zo raar en negatief.

Bovendien is het heel moeilijk om uit te leggen wat je precies hebt en hoort en waarom doodnormale geluiden die de meeste mensen zelfs niet opmerken voor je moeilijk te verdragen zijn. Vaak denken ze dat je je aanstelt en overdrijft omdat ze het zich niet kunnen voorstellen hoe erg het is. Bovendien zie je uiterlijk ook niets aan mij. Ik ben jong en zie er gezond uit, dus denken ze snel dat het allemaal wel meevalt. Het is heel belangrijk dat mensen wat meer begrip tonen voor onze oorproblemen! Ik krijg veel te vaak opmerkingen te horen als: “Maar kun je dat niet gewoon negeren?” Of: “Maar hier is toch helemaal geen lawaai”. Mensen beseffen niet hoe angstaanjagend het is om altijd gepiep in je hoofd te hebben en hoe moeilijk het is om daar mee te leven.

Negeren kun je het zeker niet. En wat voor iemand anders een normaal geluid is, kan ik als een enorm kabaal ervaren. Ik ervaar geluid totaal anders dan andere mensen. Het is ook belangrijk dat Tinnituspatiënten meer financiële steun krijgen. Ik neem bijvoorbeeld medicatie die best duur is en niet wordt terugbetaald door de ziekenkas. Ook voor alternatieve behandelingen zoals reflexologie die geen directe oplossing zijn, maar wel verlichting kunnen bieden, zou er een tussenkomst moeten zijn van de ziekteverzekering. Waar sta ik nu na 7 jaar?

Mijn leven gaat met ups en downs. De ene dag kan ik er redelijk goed mee omgaan en de andere dag zie ik mijn leven totaal niet meer zitten. Ik heb min of meer geleerd er mee te leven, maar accepteren zal ik het nooit en de angst voor de toekomst blijft voortdurend door mijn hoofd spoken. Ik ben nog maar 27 en heb nog zoveel jaren te gaan. Hoe gaan die jaren eruitzien? Stiekem blijf ik ook hopen dat ze ooit toch nog een fatsoenlijke remedie vinden. Ik kan echter niet ontkennen dat ik nooit denk “hopelijk word ik morgen niet meer wakker”.

Gelukkig weet ik dat er mensen zijn die van me houden en daardoor probeer ik positief te blijven. Ik blijf mezelf echter ook wel verwijten maken. Ik neem het mezelf nog steeds kwalijk dat ik op die fuif gebleven ben. Ik vond de muziek onaangenaam luid en toch heb ik hier niets tegen gedaan. De vriendin die bij me was zei dat ik me niet moest aanstellen. We waren volgens haar op een technofuif en het was dus normaal dat de muziek luid was. Aangezien ik me helaas nogal liet doen door die vriendin ben ik dus gebleven, maar ik besefte ook totaal niet hoe gevaarlijk dat was.

Jongeren worden gewaarschuwd voor zaken als drugs en onveilige seks, maar over het gevaar van te luide muziek op fuiven daar wordt helaas amper over gesproken. Ook zal ik die studenten met hun domme grap aan de universiteit nooit kunnen vergeven dat ze mijn oorproblemen verergerd hebben. Wat ik wel geleerd heb is te genieten van de kleine dingen in het leven die ik wel nog kan. Klinkt heel cliché, maar het is echt zo. Je gaat op een heel andere manier leven en geniet extra hard van de dingen die je wel nog kunt. Ik probeer ondanks alles positief te blijven. Ik wil niet oud worden zonder van mijn leven genoten te hebben ook al moet het helaas op een andere manier dan vroeger toen ik nog geen oorproblemen had.